El COLC apoya las demandas de los pacientes con ELA
El derecho a ser atendidos en casa es una de las principales demandas de las asociaciones de pacientes y familiares en el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La Estrategia de Enfermedades Raras (Canarias 2022-2026) recoge las dificultades de acceso a los tratamientos complementarios de los pacientes con patologías poco frecuentes. La Esclerosis Lateral Amiotrófica se incluye entre estas enfermedades, como una de las de mayor prevalencia en las islas.
La referencia a la Logopedia se ve recogido en el documento, en el caso de la insuficiencia de la rehabilitación, el escaso desarrollo de la logopedia (y otras terapias) en los domicilios, la inadecuada duración de los tratamientos de rehabilitación a las necesidades reales de los pacientes y la falta de financiación de determinados servicios complementarios.
En respuesta a lo anterior, y con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Colegio Profesional de Logopedas de Canarias hace suyo y comparte lo previsto en la citada Estrategia en cuanto a la necesidad de:
Asegurar el acceso de los pacientes a los tratamientos de rehabilitación, como el que realizan los logopedas para los problemas de deglución, voz y comunicación que presentan los pacientes con ELA.
Impulsar la terapia domiciliaria a cargo de logopedas colegiados para evitar desplazamientos en un estado avanzado de la patología.
Garantizar no solo el tratamiento, sino durante todo el tiempo que sea preciso para mantener la calidad de vida del paciente.
Desarrollar acciones formativas dirigidas a profesionales implicados en la atención a las personas con ELA, como los logopedas.
Promover acuerdos de colaboración con el Colegio de Logopedas.
Mejorar los contenidos formativos en cuanto a estas enfermedades neurodegenerativas en las universidades. En nuestro caso, en los estudios de grado y posgrado en la Facultad de Psicología y Logopedia.
Animar y apoyar la investigación en Canarias.
Apoyar las campañas de sensibilización de la población general en relación a la enfermedad.
Las acciones establecidas en este documento coinciden prácticamente con las demandas de la única asociación de pacientes y familiares de enfermos con ELA en Canarias, Teidela con presencia por ahora solo en la isla de Tenerife, con la que hemos contactado para compartir sus necesidades.
“Es muy duro para un paciente, en un momento determinado de la enfermedad, tener que desplazarse al hospital. Muchas personas no acuden a rehabilitación precisamente por este motivo. No pueden trasladarse por sus medios, necesitan de ambulancia y quien les acompañe. Y suelen ser horas de espera y estancia en el hospital”, relatan desde la Asociación.
La asistencia a domicilio es una de las principales demandas del colectivo de pacientes y familiares de enfermos de ELA, unos 300 en Canarias, 70 de ellos en Tenerife, y unos 4 mil en toda España.
También la implantación de unidades específicas para estos pacientes en los hospitales, en que los vean todos los especialistas. Actualmente, existen equipos de atención multidisciplinar en los cuatro grandes hospitales públicos de Canarias, pero no verdaderas unidades en que el paciente sea visto por todos los especialistas. Otro problema que citan es la falta de comunicación entre centros de la propia isla y no digamos ya de Canarias.
La parte médica creen que está atendida. Falta garantizar y mejorar la parte asistencial. El derecho a ser atendidos en casa. Una ayuda a domicilio que tiene que ser permanente, porque este paciente requiere apoyo 24 horas, los siete días de la semana. Por este motivo también reivindican desde la asociación residencias específicas.
La asociación trata de procurar los servicios y recursos que necesitan los pacientes de ELA en la isla de Tenerife (tratamientos, logopedia, aparatos de respiración…), para lo que cuenta actualmente con la ayuda del Cabildo y del Gobierno de Canarias. A su vez, trata de ampliar su radio de acción al resto de islas, “porque pacientes y familiares están muy desprotegidos”.
También reclaman más campañas de concienciación sobre una enfermedad que nos puede tocar a cualquiera.
Para hacer efectivo todo lo anterior, esperan el desarrollo de la Ley que ha quedado congelada en el Congreso, y que debería garantizar los cuidados a los pacientes y las ayudas económicas.
La atención en los hospitales canarios
Por último, reseñaremos que en el HUC existe una Comisión Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que cuenta con dos logopedas. Y se trabaja en crear la Unidad.
También existe un Comité de ELA en el Hospital Insular Materno Infantil de Gran Canaria.
El Hospital Dr. Negrín trabaja en unificar las consultas para los pacientes con ELA.
En el Hospital de Fuerteventura existe una Unidad de Enfermedades Neuromusculares Progresivas.
El Hospital Molina Orosa de Lanzarote incorporó en 2021 la terapia de logopedia al servicio de Rehabilitación.
El Cabildo de Tenerife, a través de Sinpromi, firmó, en octubre de 2022, un acuerdo de colaboración con Fundación Luzón y la Asociación TeidELA, para el desarrollo de acciones dirigidas a proporcionar información y asesoramiento, y dar respuesta a las necesidades comunicativas de las personas con ELA.
